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女孩长“青蛙眼”似外星人 患有罕见遗传疾病克鲁宗综合症 北晚新

发布日期:2021-10-28 15:24   来源:未知   阅读:

  2016年5月30日讯,据英国《每日邮报》5月26日报道,印度比哈尔邦巴特那( Patna)7岁女孩莎伊利·库玛里(Shaili Kumari)患有罕见遗传疾病,眼睛向外鼓胀突出,看起来就像青蛙。她因此备受欺凌,许多人称她为“外星人”。库玛里梦想着恢复正常容貌,以免吓到其他人。

  库玛里患有克鲁宗综合症(Crouzon Syndrome),这是一种多发性颅部骨缝和面部骨缝早闭引起的颅部和面部复合畸形疾病,浅眼窝和眼睛歪斜会导致眼距过宽、眼睛突出以及视觉问题。库玛里不愿意上学,父母在家教她,她梦想着将来成为医生,希望能够帮助与自己患有类似疾病的人。

  库玛里说:“当我看到镜子中的自己时,我感觉糟透了。为了让自己分散注意力,我努力地唱歌跳舞。我知道自己不是个正常人,但我希望能够受到正常对待,过正常的生活。我不怕医生,实际上我喜欢见到他们,因为那意味着他们能给与我希望。”

  患有克鲁宗综合症的大多数孩子,都会在18个月大之前接受手术,但库玛里所在地区附近的医生无法提供帮助。此外,库玛里的父亲是一名保安,每月工资仅为40英镑(约合人民币383元)。他说:“无论是孩子还是成年人,看到库玛里后都会吓得跑开。这对我们来说是巨大的伤害。”

  库玛里出生时眼睛就显得特别大,但她的问题到3岁时才开始凸显。库玛里的母亲竭尽全力缓解女儿的症状。香港马会2020年全年免费资料m!她说:“过去我常用热包为她止痛,但效果仅能持续数秒钟。现在还没有任何药物可止痛,她总说眼睛痛、头痛、视力看不清。”

  库玛里是家中3个孩子之一,她的8岁姐姐和3个月大的弟弟都很正常。现在,库玛里正等待印度最好医院医生为其会诊,或许只有最专业的医生才能帮助她。

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